La ilusión por la publicación de hoy en
el blog es directamente proporcional al agradecimiento a su autora, la doctora de la Universidad de Barcelona Isabel Paula, que en todo momento ha mostrado su cariño e interés por participar
en el mismo (si quieres saber más sobre su obra pincha aquí y aquí).
Muchísimas gracias Isabel, es muy
reconfortante encontrarse con personas como tú en el camino, que permiten aunar
la admiración profesional con la personal por gestos como éste, el de dedicar
su valioso tiempo a pequeños proyectos.
Sin más os dejo con el magnífico texto
que nos ha brindado. Espero que lo disfrutéis como yo lo he hecho.
La autolesión en el autismo
Queridos lectores del blog "Las
gafas de ver azul", dedicado a informar sobre temas relativos al autismo. Aprovecho la generosidad de Aitor, su autor, para
informaros de la publicación de mi nuevo libro "La autolesión
en el autismo: ¿Búsqueda o liberación del dolor?". Sin lugar
a dudas, este libro trata sobre el problema de comportamiento más severo que
afecta a las personas con autismo. Parece inconcebible que aquello que la
mayoría de las personas temen y evitan -el dolor, el daño- sea provocado de
manera activa por algunas personas hacia sí mismas. No lesionarnos, no dañarnos
es una de las motivaciones biológicas más básicas y, a pesar de ello,
aproximadamente un 50% de las personas con autismo se hieren de una manera u
otra aunque sólo sea en un período específico de su ciclo vital y una parte
significativa de ellos - aproximadamente un 14%- lo hace de manera repetida y
con un nivel de intensidad alto.
Las primeras palabras con las que se inicia el libro son:
"Por primera vez escribo un libro
en el que la experiencia no es un grado.
Una confesión: este libro nace de un
sentimiento de vergüenza e impotencia profesional (la mía). Cuando, a lo largo
de los años, familias o profesionales me han preguntado: “Mi hijo/a se
autolesiona: ¿qué puedo hacer para ayudarlo?”, me he sentido arrinconada,
en un callejón sin salida: ¿medicarlo?, ¿contenerlo? ¿aplicar técnicas
conductuales? Todas ellas propuestas para cortar el tema de raíz. Cuando
trasladaba la pregunta a colegas neuropediatras, psiquiatras, psicólogos o
educadores, nunca obtuve respuestas convincentes. También arrinconados. La
confusión se extendía más allá de la mía. El tema de la autolesión es una
patata caliente que nadie tiene claro cómo tratar, qué protocolo seguir, qué
decisiones tomar".
La cuestión: “mi hijo/a se autolesiona:
¿qué puedo hacer para ayudarlo?” ha tenido que ser reformulada
para comenzar por resolver antes otra pregunta: “¿por qué se
autolesiona?”. La respuesta a ese “por qué” guiará las claves para el
“¿qué puedo hacer para ayudarlo?” de una manera más coherente y efectiva.
Para cubrir los objetivos que permitan
avanzar en el conocimiento y deconstruir mitos poco fundamentados sobre la
autolesión en el autismo, se ha hilvanado un argumento fundamentado en los
siguientes puntos: el concepto de autolesión y los aspectos diferenciales entre
la autolesión no suicida en trastornos psiquiátricos como la depresión o el
trastorno límite de la personalidad y la autolesión en los trastornos del
neurodesarrollo; la prevalencia, curso y marcadores de riesgo para la
autolesión en el autismo; lo que revela la literatura científica en relación a
las posibles etiologías de la autolesión en el autismo; cómo evaluar las
posibles motivaciones para la autolesión; y, por último, elaborar una hoja de
ruta basada en las buenas prácticas para su tratamiento.
Las razones por
las que es fundamental tratar este tema, analizar y recopilar
evidencias son claras y contundentes: 1. los graves problemas
de salud que las autolesiones pueden provocar como, por ejemplo,
fracturas, infecciones recurrentes, malformaciones físicas, desprendimiento de
retina/ceguera, y en casos extremos, la muerte; 2. su alta
tendencia a cronificarse y persistir; 3. el impacto que
tiene en la calidad de vida de la persona que la padece; y,
4. La angustia significativa que la autolesión provoca en los
miembros de la familia.
Por otro lado, el abordaje de las
cuestiones planteadas no puede comprenderse sin entender el esfuerzo que ha
supuesto separar los hechos de las suposiciones. A las
personas que observamos el comportamiento autolesivo nos cuesta entender su
naturaleza fundamental, por qué lo hacen, ya que simplemente no le
encontramos ningún sentido a infligirse un daño deliberado y, en ocasiones,
severo. Nuestra visión es sumamente parcial por lo que asomarnos mínimamente a
lo que realmente explica este comportamiento y ponernos en los zapatos de la
persona con autismo es un reto complicado. Son múltiples las ocasiones en las
que se escucha opinar, creer, suponer por qué las personas con autismo se
autolesionan. Las personas que opinan suelen basar su criterio en los muchos
años de experiencia trabajando con personas con autismo, en la experiencia en
la vida cotidiana con ellos o, simplemente, en lo que les dicta el sentido
común. Y lo que es peor, lo que se intuye. Sin embargo, a pesar de las
“expertas” afirmaciones vertidas (“lo hace para llamar la atención”, “intenta
manipularnos”, “algo le pasa”, “se frustra y no sabe cómo solventarlo”),
ninguna de esas creencias ni suposiciones ha resultado útil hasta el momento
para tratar el problema, por lo menos en los casos más graves. ¿Por qué las
técnicas de modificación de conducta por sí solas no solucionan el problema?;
¿por qué las técnicas de intervención sensorial por sí solas no solucionan el
problema?, ¿por qué la intervención en comunicación funcional por sí sola no
solucionan el problema?; ¿por qué la farmacología por sí sola no soluciona el
problema? Posiblemente porque en este tema, como en otros de los mal llamados
“comportamientos disruptivos”, las interpretaciones y creencias se
acercan más a las suposiciones que a los hechos. Llegamos a
conclusiones falsas por que partimos de premisas falsas.
Ojalá podamos seguir deconstruyendo
mitos en torno al autismo (y, en este caso, en torno a la autolesión en el
autismo) que se perpetúan como mantras y torpedean las buenas prácticas y el
respeto a la diferencia. Ojalá llegue el día en que entendamos que esto no es
una lucha “contra el autismo”, ni el esfuerzo ha de ir dirigido a “hacerlos
menos autistas” sino a darles las herramientas, el apoyo incondicional y el
amor para que con su particular naturaleza tengan la mejor vida posible siendo
quien son y no quienes queremos que sean.
Un saludo con afecto para todos los
lectores
de "Las gafas de ver azul" y gracias a Aitor por su
esfuerzo por mantener vivo, interesante y altamente formativo este blog.
Dra. Isabel Paula.
Profesora titular de trastornos del
desarrollo y de la conducta de la Universidad de Barcelona.
Directora del Postgrado "Autismo: Diagnóstico e intervención" de
la Universidad de Barcelona.
El libro estará disponible a partir del 1 de febrero de 2017.
Comentarios
Publicar un comentario