Cómo mejorar la relación con la persona con autismo: la experiencia de Donna Williams.

Donna Williams es una de las personas con autismo más famosas mundialmente. En su libro “Nadie en ningún lugar” (si quiere saber algo más sobre él pincha aquí) además de explicarnos qué experimentaba cuando realizaba algunas de las conductas más típicas que realizan las personas dentro del espectro (si quieres saber más pincha aquí), comparte con sus lectores y lectoras algunas ideas para mejorar la interrelación entre las personas con y sin autismo.

Williams se encontraba afectada por lo que ella denominó “Angustia de Exposición”, un término que no se corresponde con ninguna clasificación psiquiátrica previamente establecida y que le provocaba un incremento de la evitación voluntaria, la distancia con las personas y de las respuestas agresivas (el desarrollo de esta hipótesis la desarrolla en el libro "La ansiedad de la exposición: la jaula invisible de las respuestas involuntarias de autoprotección". Puedes saber más sobre él pinchando aquí). A continuación vamos a repasar sus reflexiones porque nos ayudarán a mejora nuestra relación con las personas con autismo que nos rodean en base a su experiencia.

*Dar y entregar cosas. Para Williams la mejor manera para entregarle los objetos era colocándoselos cerca, sin ninguna expectativa de que lo agradeciera y sin esperar respuesta alguna: “esperar un gracias o alguna otra respuesta era alienarme del objeto en cuestión, convirtiéndolo a él en culpable de que yo tuviera que responder”.

*Escuchar. La mejor manera en que la autora hubiera podido escuchar a alguien hubiera sido de una manera en la que hablaran entre las personas sobre ella o sobre alguien parecido a ella. De esta manera, Donna se hubiera sentido inspirada a mostrarles que podía entrar en la conversación en relación con lo que estaban diciendo. Para ella “el contacto indirecto, tal como mirar por una ventana al hablar”, hubiera sido la mejor opción.

*Lograr cierta capacidad de cooperación: centrar la atención. Para conseguir esta cooperación la “indiferencia aparente” podría ser una forma de transmitir que se está al tanto de los problemas que tiene la persona con autismo para defenderse de todo lo que es directo y de mostrar sensibilidad al respecto. La persona con autismo suele ser más capaz de desarrollar su “yo” cuando sabe que es ella quien ha salido al encuentro de la otra persona por el significado de lo que ha dicho, no cuando se encuentra en el papel de un objeto pasivo al que se le imponen cosas, lo que se convierte en peor si se hace a un ritmo que no es capaz de mantener y se combina con una interacción directa y, a menudo, emotiva.

*Explicar las cosas por medio de la representación visual. Una vez conseguida captar la atención del niño o niña lo ideal es utilizar un medio visual para presentarles las cosas progresivamente según Williams. Se trata de una manera de comunicarse –mediante objetos, símbolos visuales etc.- que mantiene una distancia personal, pero sin tener que establecer tanta distancia física. Esta representación visual es particularmente importante a la hora de explicarlas relaciones sociales, las instrucciones o los objetos abstractos.

*Contacto físico y elección. Para que la autora pudiera obtener placer del contacto físico, siempre debía iniciarlo ella, o al menos, tener la posibilidad de elegir. También en lo que a esto se refiere, habría que enfrentar muy tempranamente a los niños y niñas con autismo con el desafío de aprender que es posible elegir.

Para Donna, cuando no la tocaban no lo experimentaba como un descuido sino como una muestra de respeto y comprensión. Cuando ella se acercaba a alguna persona y se sentaba frente a ella con un cepillo o acercaba su brazo para que le hiciera cosquillas, apreciaba una respuesta libre y sin poner excesivo esfuerzo, porque esta situación no le exigía nada a cambio de lo que obtenía.

*Hablar. La autora nos dice que cuando hablaba, era importante que supiera que la escuchaban y que la otra persona entendía la seriedad de lo que estaba tratando de decir, de los esfuerzos que hacía y del valor que necesitaba para hacerlos. A su vez, la persona con la que hablaba no debía obligarla a ser demasiado consciente de sus propios esfuerzos ya que Donna solamente era capaz de hablar cuando su mente inconsciente creía que no estaba ocurriendo nada importante.

*Jugar. En un entorno de juego, así como en lo relativo a los gestos simbólicos, la mejor manera de confirmar la comprensión de lo que estaba intentando comunicar y de darle ánimos a Williams para que siguiera intentando participar en el juego, era permanecer en calma, sin mirarla demasiado intensamente, y reproduciendo sus acciones a pocos pasos de distancia. El respeto por su privacidad y por su espacio era lo más beneficioso para ello. “Solamente un espacio dotado de privacidad y sin amenazas podría inspirarle el valor para explorar el mundo y salir paso a paso de mi mundo bajo el cristal” nos dice la autora.

*Violencia. La dura experiencia vital por la que pasó Donna Williams le hace trasladarnos las situaciones de violencia que ella vivió. Nos indica que no necesitaba que la amaran “a morir”, pero tampoco recomienda la violencia (que considera muy distinta a las sanciones) que ella vivió. En relación con este tema y su traumática relación con su madre (si quieres saber más pincha aquí), la autora cuenta como si se benefició de la soledad y la privacidad que le permitieron los problemas con su progenitora pero no el uso de la violencia por parte de esta, que lo que consiguió fue el incremento de las dificultades de Donna, llegando a situaciones en las que el grado de violencia requerida para cambiar efectivamente su comportamiento constituía un maltrato grave y peligroso. Por el contrario, Williams recomienda el uso de lo que denomina “amor duro”, es decir un amor con un grado respetuoso de límites claros.

*Temores. La intimidad, el compromiso, la conformidad forzada y el manoseo eran los mayores temores de la autora. La frustración de tratar de corresponder a los inmensos esfuerzos de los demás incrementaba su desesperanza. Para ella hubiera sido útil lo que llamaba “cuidados pragmáticos”, sentir que le gustaba a las otras personas y a ello añadir la construcción de un mundo en el que hubiera podido confiar lo suficiente para querer alcanzarlo.

Para finalizar este artículo me gustaría recoger una frase muy inspiradora de la autora: “responder de una manera indirecta o mostrando desapego no es sinónimo de indiferencia” lo que me lleva a pensar en cuántas veces intentamos que las personas con autismo sean como las personas neurotípicas queremos que sean y no como realmente son.

Hasta la próxima semana.