Una de las frases –en sus múltiples variantes- más
escuchada a cualquiera que conviva con una persona con autismo (bien sea
familia, profesorado etc.) es aquella que dice “si pudiera meterme 5 minutos en
su cabeza y ver lo que él ve…”.
Por cuestiones como ésta fueron tan importantes aportaciones como las de la triste y recientemente fallecida Donna Williams, para ayudarnos a entender y acercarnos a los y las “normotípicas” al comportamiento de las persona con autismo y a su visión de lo que las
rodea. En mi experiencia, textos como el de la autora que nos ocupa, nos ayudan a reflexionar como, por ejemplo, la misma conducta, digamos aplaudir, puede ser relajante o estresante para una persona con autismo, simplemente dependiendo del contexto en el que se lleve a cabo -aplaudir en medio de una clase para autorrelajarse o aplaudir al finalizar una obra de teatro escolar generando mucho ruido y molestia-. A la vez puede generar estrés o satisfacción para un profesor o profesora en función de que el niño o niña con autismo la realice en lo que el o la docente considera contexto adecuado o no, ya que muy probablemente se haya trabajado previamente con él o con ella la realización correcta de la conducta de aplaudir en el lugar y tiempo adecuado -al final de la obra- pero no se haya reflexionado sobre la necesidad del niño o niña de aplaudir para liberar tensión, aunque sea en medio de una clase, y no se le ha enseñado alternativas a esa situación. Buscar ese equilibrio contextual debe partir del conocimiento y de la interpretación de la conducta de la persona con autismo y del efecto que en ella tiene sin el sesgo de la visión "normotípica".
En su libro “Nadie en ningún lugar” (si quieres saber más pincha aquí) Donna comparte con sus lectores y lectoras un esbozo de lo que
para ella era “su mundo” y nos explica el porqué de muchas de sus conductas.
Williams, nos advierte que sus interpretaciones no tienen que ser las mismas que viva otra persona con autismo pero sí me parecen un documento de gran interés para
acercarnos a esa visión diferente del procesamiento sensorial y cognitivo que se experimenta dentro del espectro.
Como ella nos cuenta a veces los gestos repetitivos
que empleaba eran para su propio consuelo, otras para su seguridad y para
liberar tensión y frustración extremas y otros esfuerzos por comunicarse darle
sentido a aquello que la rodeaba.
Vamos a continuación y a lo largo de dos publicaciones
a comprender un poco más sobre la forma de ver el mundo de una persona con
autismo (la de Donna pero seguro que hay conductas que os recordarán a alguien que conocéis), de forma que aquellos que entran en contacto con personas que se
pueden encontrar atrapadas y asustadas, respeten sus reglas y favorezcan la
convivencia y la comunicación.
*Emparejamiento
de objetos: para ella
tenía una parte de trastorno compulsivo, pero también un aspecto
psicológico-emocional. Se trataba de establecer conexiones entre las cosas,
mostrar que pueden existir relaciones entre dos más o cosas. Captar estas
relaciones concretas e innegables y ser capaz de hacerlo una y otra vez le daba
esperanzas, ya que si el concepto era posible, entonces un día podría sentir y
aceptar las relaciones en “el mundo”. Por eso prefería mantenerse en el mundo
de los objetos.
*Ordenamiento
de objetos y símbolos: de esta manera
la autora conseguía demostrar que la pertenencia existe y se daba a sí misma
esperanzas de que ella también podría sentir un lugar especial en el que
pudiera encajar y crear orden, perteneciendo a “el mundo” y por lo tanto haciendo más comprensibles las
representaciones simbólicas del mismo.
*Patrones
repetitivos: A Williams, le
proporcionaban continuidad. La seguridad de que las cosas permanecerían iguales
el tiempo suficiente como para captar un lugar innegable y garantizado dentro
de la compleja situación a su alrededor. Los utilizaba como medio de protección
contra la agresión de lo que existía fuera, en “el mundo”.
*Parpadear
compulsivamente: de esta
manera la autora lograba “desacelerar las cosas y hacer que parecieran más
alejadas y, por lo tanto, menos atemorizadoras, como los fotogramas de las
películas”. Encender y apagar luces con mucha rapidez también provocaba este
efecto.
*Encender y
apagar interruptores: el efecto que
le producía a Donna era similar al anterior, pero provocado por el sonido.
Apagar y encender constituía “una conexión impersonal perceptible con las cosas
en el exterior de una misma, como las campanas y la música”. Aporta placer y
proporciona seguridad. Cuanto más esté sujeto a un patrón y más predecible sea,
más seguridad proporciona.
*Dejar caer
cosas repetidamente. Esta conducta
la autora la relaciona con dos aspectos:
Por una parte estaba relacionada con un problema
visual perceptivo por el que Williams procesaba visualmente las cosas parte a parte, de modo que carecía de la
percepción en profundidad. Arrojar los objetos le permitía que existiera un
espacio en tres dimensiones.
Por otro lado estaba relacionado con el plano
emocional y en este aspecto, el lanzamiento repetitivo de objetos también
estaba relacionado con un deseo de
libertad. Simbólicamente, se trataba de la “libertad de permitir que las
emociones buenas le toquen a una sin dolor, así como la libertad de permitir
que las emociones también salgan, sin temerlas ellas desde el interior".
*Saltar: para la autora dar saltos cumplía un papel como
conducta que ayuda a la gestión de la hiperactividad, la angustia y la rabia,
pero también era una forma de procesamiento de la información, facilitado
mediante el ritmo de los saltos y las sacudidas. Desde un punto de vista
emocional, tenía un sentido diferente, similar al arrojar objetos a través del
espacio y también una forma de hacer que todo el cuerpo estuviera incluido en
un ritmo, de la misma forma que mediante el balanceo. Esta acción le daba
esperanzas a Williams ya que le confirmaba la existencia de un concepto con un
sentimiento de bienestar asociado que le sería posible de conseguir de esta
manera.
*Balancearse de
un pie a otro. Williams
experimentaba esta conducta como una especie de tic desagradable como los
provocados por el Sindrome de Tourette, pero en otras ocasiones era un
comportamiento preconsciente, relativamente voluntario, mediante el cual se
autoestimulaba.
Balancearse entre un pie puesto hacia atrás y otro
adelantado era una forma también de experimentar una profundidad perceptiva.
Moverse a través del espacio y balancearse mientras miraba fijamente un objeto,
tenía para ella un efecto similar a mover un objeto delante de sus ojos. De
esta manera le permitía que el objeto fuera procesado a nivel consciente, de
manera que no se limitara a desaparecer.
En lo emocional, esos balanceos le servían como forma de preparación para realizar un salto imaginario entre “ella misma” y el mundo.
*Mecerse,
estrecharse las manos, darse golpes en la cabeza, dar golpecitos a objetos,
darse palmadas en el mentón. Estos
comportamientos se relacionan para la autora con cambios en la percepción
visual y la conectividad del cuerpo. En lo emocional, sin embargo, lo que
conseguían era proporcionarle seguridad y liberación, disminuyendo por lo tanto
la ansiedad y la tensión internas acumuladas y reduciendo así el miedo. Cuanto
mayor era el sentimiento a combatir, más extremo era el movimiento.
*Darse golpes en
la cabeza. Williams cuenta como en ocasiones darse esos golpes lo achacaba
a la inflamación cerebral debida a las alergias y a los problemas metabólicos.
Parecía que en ocasiones reducía la presión craneal, puede que al incrementar
el flujo sanguíneo. Sin embargo, desde un punto de vista emocional, lo
utilizaba para manejar la tensión y proporcionar un ruido sordo dentro de su
cabeza en aquellas ocasiones en las que su mente estaba “gritando” demasiado
fuerte y no le permitía tararear o repetir una melodía hipnótica destinada a
calmarla.
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