Nadie en ningún lugar

Nadie en ningún lugar

Donna Williams

Ediciones NED

Año: 2015

Hoy vamos a rendirle un merecido homenaje a una de las personas clave en la comprensión del autismo tal y como lo conocemos a día de hoy: la triste y recientemente fallecida, Donna Williams (su verdadero nombre era Donna Kenne, aunque también se hacía conocer como Polly Samuel).

Nacida en Melbourne en 1963 y diagnosticada con autismo a en 1990 (por tanto a los 26 años) por el Dr. Lawrie Bartak -una referencia mundial en el estudio del autismo. Previamente a este diagnóstico, a los dos años se le había detectado una “sordera”-, nos cuenta que ella había sido una niña con un desarrollo sensorial muy marcado –me sentía atraída por la luz, el color, las texturas, el movimiento, los sonidos y los tonos- y cuyo estilo de aprendizaje se basaba en los patrones físicos y memorísticos.

Aunque parecía sorda, miraba a través de la gente, mostraba comportamientos auto-lesivos y tenía problemas de salud continuos significativos. Con apenas dos años de edad, la admitieron en el hospital para una evaluación de 3 días y se le diagnosticó inicialmente como "psicótica" (recordemos que en aquella época el autismo era una forma de “psicosis infantil”).

En el libro, Donna cuenta como se enfrentó en su infancia con un trastorno severo de procesamiento del lenguaje: llegó a comprender las oraciones a los 9-11 años y hacia los 13 años podía hablar mediante “letanías”. A pesar de este diagnostico y de que escuchó hablar de algo llamado “autismo” a finales de su infancia, Donna creció en un ambiente familiar muy duro en el que su padre la solía catalogar de "salvaje" y su madre como "psicótica" y más tarde como "perturbada". No fue hasta pasados los veinte años cuando alguien la ayudó a entender su propio autismo.

En  la Educación Secundaria vivió un infierno personal que supuso un trasiego de centros educativos, abandonándola a la edad de 15 años después de que para 4 escuelas secundarias fuera "no evaluable". 

Tras ello se marchó de su casa lo que le supuso que diferentes extraños se aprovecharan de ella. Su condición no facilitaba el poder ganarse la vida: seguía intentando de trabajar y pasó por 30 puestos de trabajo en 3 años.

Sin apenas formación reglada llegó un día en la vida de Donna en el que, una psiquiatra la animó a volver al ámbito educativo a la edad de 18 años. Desafiando todas las (bajas) expectivas, propias y de su entorno, fue a la universidad y obtuvo una Licenciatura en Sociología, una Licenciatura en Lingüística y un Postgrado en Educación.

En 1991, Williams recoge su experiencia vital en la autobiografía “Nadie en ningún lugar”, su primer libro de un total de nueve publicados posteriormente, y se convierte en una de las primeras obras de una persona con autismo en convertirse en un bestseller internacional (la primera sería “Emergence: labeled autistic” de Temple Grandin publicado en 1986).

El impacto de “Nobody Nowhere" fue muy importante: pasó 10 semanas en el número uno de la New York Times Bestseller List, fue traducido a más de 20 idiomas y provocó la publicación de su segundo bestseller internacional, “Somebody Somewhere” (“Alguien en algún lugar”) en 1994, un año antes de “Thinking In Pictures” (Pensando en imágenes) de Temple Grandin, probablemente el libro más famoso escrito por una persona con autismo sobre su experiencia vital.

Williams es la autora del concepto "ansiedad  o angustia de exposición" (término que no se corresponde con ninguna clasificación psiquiátrica previamente establecida). Sobre este interesante concepto, profundiza en el libro indicando que la “angustia de exposición puede provocar un incremento de la evitación involuntaria, la distancia con las personas y las respuestas agresivas, engañando a la mente para hacerla creer:

*Que lo que dice carece de importancia emocional (o lo que es lo mismo: pura cháchara.

*Que el interlocutor no será capaz de llegar a entender al hablante por medio de las palabras o lo que es lo mismo lo que se dice es una jerga o una forma de “hablar en poesía”.

*Que cuando habla no se dirige directamente al interlocutor –o sea, se habla por medio de objetos, incluyendo escribir que es hablar mediante el papel-.

*Que todo esto no es ningún tipo de habla.

*Por último, que la conversación no tiene sentido emocional – es decir, se habla de hechos concretos y de trivialidades-.

El desarrollo de esta teoría la realiza en un libro titulado “Exposure Anxiety: The Invisible Cage of Involuntary Self Protection Responses” ("La ansiedad de la exposición: la jaula invisible de las respuestas involuntarias de autoprotección") publicado en 2003 y que la emparentaría con diagnósticos como la PDA (Pathological Demand Avoidance) de Elisabeth Newson (se considera a la PDA una condición dentro del espectro del autismo pero sin un reconocimiento internacional en el campo de la psiquiatría y la psicología. Si quieres saber más sobre ella pincha aquí) o con el Trastorno de Oposición Desafiante (Oppositional Defiance Disorder).

Mientras que la “ansiedad de  exposición” que vivió durante su niñez inhibió su capacidad de atreverse a la expresión abierta a través de las artes, cuando llegó a la edad  adulta,  la superación de la misma hizo que emergiera como artista prolífica, escultora o cantante. Su anhelo de atreverse a utilizar las artes como medio, desempeñó un papel importante en su batalla por superar las respuestas compulsivas, fundamentalmente de evasión, con sus personas cercanas durante toda su vida.

Donna, a partir de ese momento, se  convirtió en la protagonista de una serie de documentales de televisión, conferenciante a nivel internacional y en un consultora sobre autismo, trabajando internacionalmente con más de 1000 niños y niñas, adolescentes y personas adultas dentro del espectro del autismo.

Tristemente, a los 47 años se le detectó un cáncer de mama primario que se convertiría en secundario a los 53 y que desgraciadamente terminaría con su vida a la edad de 54 años. Una de las múltiples cosas que merece la pena destacar es la entereza con la que se enfrentó a su enfermedad, compartiendo su experiencia mediante vídeos en plataformas como Youtube (pincha aquí), en su blog (pincha aquí) o en su propia página web, invitando por ejemplo a sus lectores y lectoras a visitarla antes de su fallecimiento que para ella solamente sería un abandono físico ya que “cuando abandone el cuerpo, continuaré viviendo en todos aquellos que me han conocido. Eso es a lo que se llama sobrevivir”.

Hasta aquí un homenaje a la figura de Donna Williams a través del libro que la catapultó a la fama y a otros episodios de su historia que merecen ser conocidos. Si queréis rendirle homenaje podéis -como escribió su marido en su publicación de despedida en el blog de Donna- “plantar algo por ella y añadir un poco más de color al mundo, como ella lo hizo cuando estaba aquí”. 

Sería una bonita forma de despedirla.