sábado, 24 de junio de 2017

Fin de curso: ¡Hasta septiembre!

Queridos lectores y  queridas lectoras: ha llegado el momento de que el blog hiberne hasta el próximo septiembre.

He establecido como costumbre que cuando termina el curso escolar, el blog descansa, su última publicación coincide con el último fin de semana de los meses lectivos y la dedico a hacer balance de cómo ha transcurrido este tiempo.

Os puedo confesar que estoy muy contento y emocionado por el seguimiento que tiene el blog y por la evolución del mismo: ha superado las 200.000 páginas visitadas (190.000 en este curso de septiembre a junio; me genera hasta un poco vértigo), se lee con regularidad en múltiples países como España, Estados Unidos, Argentina, México, Chile…, ha tenido la suerte de contar con colaboraciones como la de Gey Lagar de Entramados (puedes leerla aquí) o Laura E. Gómez Sánchez de la Universidad de Oviedo (aquí), -¡mil gracias a ambas!-  y el curso que viene tiene previstas algunas más de muchísimo interés, que de momento se guardan en secreto. Cada vez son más numerosas las interacciones mediante comentarios en el propio blog o mediante Facebook o Twitter, lo cual, como ya dije alguna vez, es el motor que hace mantener la ilusión en el proyecto.

Parece que poco a poco, o al menos esa es mi percepción, es que “Las gafas” se va haciendo su hueco –es pequeño pero confortable– en el mundo que rodea a las personas con autismo y eso es gracias a todas las personas que lo leéis. Pero lo más importante, es que me permite compartir y transferir de alguna manera una serie de conocimientos, reflexiones etc. que surgen tanto de la práctica diaria, como, y no menos importante, de la lectura de libros, artículos o páginas web. Ese es el modelo que defiendo y que entiendo debe sustentar y guiar el día a día de las personas que convivimos y educamos a las personas con autismo. Ese proceso de “investigación-acción” del que tanto se habla en el ámbito educativo.

En ese sentido, en cuanto a la “investigación” parece, por el seguimiento de las estadísticas que generáis, que determinadas publicaciones relacionadas con la ansiedad en el autismo (puedes leerla aquí), con conceptos como la transaccionalidad (aquí) o la atribución del significado (aquí), con cuestiones como la simplificación del lenguaje (aquí) o algunas publicaciones sobre libros (La “Historia del autismo” de Feinstein se lleva la palma y la puedes leer aquí) os han sido de ayuda. No sabéis lo que me alegra.

Este año, en cuanto a la “acción”, ha sido muy intenso: he estado inmerso en un proyecto piloto apasionante dirigido a la inclusión del alumnado con autismo en centros “ordinarios”. Ha supuesto mucho esfuerzo y dedicación y como todo en la vida, ha generado algunos pequeños sinsabores que se olvidan gracias a un gran número de momentos maravillosos en forma de asambleas emocionantes, barreras y obstáculos del día a día superados, palabras y oraciones emergentes, apoyos visuales “mágicos”… y sobre todo, mucho cariño. Estos momentos vividos tan intensamente se los quiero agradecer muy especialmente al alumnado y a sus familias y al profesorado con los que he compartido el curso. Ha sido una experiencia fantástica y me he sentido muy reconocido.


El blog se toma un descanso pero podéis durante el verano seguir en Facebook publicaciones antiguas que irán apareciendo los fines de semana para que no os olvidéis de él. Nos leemos en Septiembre. ¡Que paséis unas buenas vacaciones!

sábado, 17 de junio de 2017

¿Persona "autista" o "con autismo"? Las dos caras de la moneda.

Lo confieso: cada vez que oigo a alguien decir este niño es “autista”, “tuve un autista en mi clase” o me preguntan “¿trabajas con autistas? automáticamente le digo a la persona o pienso para mis adentros “es un niño o una niña con autismo”. En ese momento suelen venirme a la cabeza alguno de los niños y las niñas con los y las que he trabajado y compartido mi tiempo, dándome cuenta de la ausencia de un prototipo de persona dentro del espectro, sino de muchas, cada una diferente, que muestran un conjunto de características que al agruparlas las definimos como “autismo”. Lo anterior hasta hace poco lo tenía muy claro, pero alguna de mis últimas lecturas me ha hecho reflexionar sobre esta postura y lo quiero compartir a través del blog.

Las personas “normotípicas” tenemos la tendencia a lo que yo llamo “Despotismo ilustrado en el autismo”: hacemos todo lo que está en nuestra mano por y para la persona con autismo pero, en ocasiones sin contar con su opinión o su visión (o como decía el lema del Despotismo Ilustrado "todo para el pueblo pero sin el pueblo"). Y es a partir esta idea cuando algunas de las lecturas sobre Jim Sinclair, activista y persona con autismo me han llevado a esta publicación.

Sinclair, tal y como recoge el libro de Steve Silberman, “Una tribu propia” (si quieres leer sobre él pincha aquí) había despertado una fuerte simpatía e identificación por otras personas “con discapacidad” mediante sucesos como observar a un invidente caminar por la calle y sentirse asombrado por su seguridad al andar a pesar de no tener la posibilidad de ver o su experiencia con la película “Salvaje y libre”, sobre un niño llamado Phillip que dejó de hablar súbitamente a los tres años de edad a resultas de los traumas que le fueron provocados por su dominante madre, cuestión que era una visión estigmatizadora típica del autismo en la época.

A partir de esas experiencias y de otros sucesos en su trayectoria vital, fundó la asociación Autism Network International (ANI) junto Donna Williams y Lissner, siendo dicha asociación el origen de términos como “neurotípicas” para referirse a personas no autistas y de diversas acciones de concienciación como la asistencia a conferencias con chapas y pasquines informativos como lemas como “No soy raro, soy autista” o “He sobrevivido a la modificación de conducta”. Tomando como modelo a la comunidad sorda estadounidense, las personas que conformaban la ANI empezaron a referirse a sí mismos como “autistas” en lugar de describirse como personas “con autismo”. Para la asociación, utilizar el término “persona con autismo” insinúa que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es coherente con ser una persona, según Sinclair. Silberman condensa la forma de pensar de Sinclair magistralmente en su libro a través de una de las declaraciones de éste último: “Hablamos de personas zurdas, no de “personas con zurdismo” y de atletas o músicos y no de “personas con atletismo” o de “personas con musicalidad” […] Sólo cuando alguien ha determinado que la característica a la cual se alude es negativa de repente se siente la necesidad de escindirla de la persona”.

La visión de Sinclair, sobre el autismo es muy clara: se basa en la  autoafirmación, llegando incluso a escribir un famoso manifiesto presentado en 1993 bajo el título “No sufran por nosotros” (si quieres puedes leerlo pinchando aquí) en el que se conminaba a las familias de las personas con autismo a evitar los lamentos por su condición y a centrarse en la búsqueda de los apoyos necesarios para conseguir una vida feliz y plena para sus hijos e hijas. Este manifiesto había surgido como respuesta a una charla de Susan Moreno, madre de una niña con autismo, sobre los desafíos que le había supuesto criarla (“Es como si el niño con el que habían soñado de súbito desapareciera, reemplazado por un niño con un futuro muy distinto” explicó Moreno en su charla) a la que el propio Sinclair había acudido.

Y en este momento me surge una pregunta: la opinión de Sinclair y su asociación parece clara pero representa a una parte de las personas con autismo. ¿Pensarán igual el resto?

Para responder a la cuestión anterior es interesante consultar la publicación web de la National Autistic Society en la que se reflexiona sobre el lenguaje que utilizamos para describir al autismo (The language we use to describe autism; si quieres leerla pincha aquí), y en la que se realizan las mismas preguntas que nos venimos haciendo en esta publicación: ¿qué términos se prefieren para describir a las personas en el espectro del autismo? ¿Autista? ¿persona con autismo?, ¿persona que tiene autismo? El lenguaje que usamos es importante porque nos representa y por lo tanto puede ayudar a cambiar las actitudes hacia el autismo y su concepto.

Por ello, es tan importante el trabajo de investigación realizado y publicado en la revista Autism en 2015, que examinó las preferencias de las personas en el espectro del autismo, sus familias, amigos y profesionales en torno al lenguaje utilizado para describir el autismo. Esta investigación fue promocionada por la National Autistic Society del Reino Unido (NAS), el Royal College of GPs y el UCL Institute of Education (y que si quieres leer sobre ella puedes pinchar aquí).

Los hallazgos de este estudio confirmaron que no hay un solo término que todos los grupos anteriores prefieran. Sin embargo, se sugiere un cambio hacia un lenguaje más positivo y asertivo, particularmente entre aquellas comunidades autistas donde el autismo es visto como parte integral de la persona (diferenciando, por tanto, de aquellas otras en las que no lo es).

En este estudio, se analizaron las respuestas a la encuesta de 3.470 personas, incluyendo 502 adultos autistas, 2.207 padres y madres de niños y adultos en el espectro autista, 1.109 profesionales y 380 familiares y amigos.

Esta investigación recogió algunas conclusiones interesantes:

*Que a todos los grupos anteriores les gustaban los términos "en el espectro del autismo" y "síndrome de Asperger".

*Que a las personas adultas autistas se sentían identificadas con los términos 'autista' y 'Aspie', mientras que a las familias no les gustaba la palabra 'Aspie'.

*Que los y las profesionales les satisfacía  como término "Trastorno del Espectro Autista (TEA/ASD)". (En mi caso particular no es así pero ¡qué le vamos a hacer!).

Algunos términos, sin embargo, se concluyo que  eran muy desagradables o ya no se usaban, concretamente expresiones como "bajo funcionamiento", "autismo de Kanner" y "autismo clásico".

En este punto, y dentro de la noción del lenguaje como herramienta de concienciación y cambio de actitud frente al autismo, la NAS decidió reflejar los hallazgos de esta investigación y a comenzar el uso gradual del término “autista”, fundamentalmente cuando se habla “sobre” y “para” adultos en este grupo. También utiliza la expresión "en el espectro del autismo" como la forma predeterminada de describir a las personas en el espectro del autismo.

Otra de las conclusiones de la  investigación muestra que las preferencias lingüísticas están evolucionando y es necesario una investigación constante sobre cómo los diferentes grupos prefieren hablar sobre autismo.


Y sobre esta cuestión, ¿qué se opina en España? Aquí vamos a recoger lo que publica la Confederación Autismo España (confederación de ámbito estatal que representa a 76 entidades de acción social promovidas por familiares de personas con Trastorno de Espectro del Autismo) y su posición respecto al uso de estos términos y su uso por los medios de comunicación.

En concreto, desde Autismo España indican la importancia de los medios de comunicación en la colaboración positiva a la inclusión social de las personas con TEA, entre otras cosas, empleando los términos y los hechos vinculados a ellos de forma positiva.

Por este motivo, recomiendan la  eliminación del uso del término “autista” de forma peyorativa y ruegan a quienes lo empleen, a los medios de comunicación y a la sociedad en general a que acudan a otras formas de expresión que respeten la ética y los derechos de las personas con TEA: mejor "persona con autismo" que "autista" a secas.

Tras el análisis previo me parece oportuno expresar mi opinión y en este sentido la marca el contexto. En la situación actual creo que lo responsable es el uso del término “persona con autismo” ya que socialmente –y por desgracia- el término “autista” lleva aparejada una connotación negativa, que si bien no comprendo ni comparto –muchos momentos maravillosos de mi vida los he compartido con personas “autistas”–, es cierto que está presente en nuestra sociedad. Por tanto,  en el momento actual, la forma de combatir esa imagen es poniendo el foco en la persona y no en sus características. Pero esta situación que me parece que tiene sentido en el contexto actual, espero y deseo que en un futuro no muy lejano, el uso de la palabra “autista” se desprenda de la capa de incomprensión y negatividad que tristemente soporta en la actualidad para transformarse en un ejemplo más de las diferentes condiciones que presenta el ser humano.

Enlaces de interés

http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/mejor-persona-con-autismo-que-autista-secas



sábado, 10 de junio de 2017

Una tribu propia. Autismo y Aspeger: otras maneras de entender el mundo (II)

Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (II)
Steve Silberman
Ariel
Año: 2016

La semana anterior publiqué la primera parte del análisis de este libro fundamental (si quieres verla pincha aquí) y hoy vamos a continuar con la segunda.

Retomamos el hilo de la narración con el  surgimiento de una figura clave en la forma de entender el autismo tal y como lo conocemos en la actualidad: la añorada Lorna Wing. Antes, conviene citar a Mildred Creak, psiquiatra del Great Ormond Hospital de Londres y responsable principal del grupo de trabajo que redactó los llamados “nueve puntos”, es decir criterios que se adoptaron en la investigación sobre el autismo a gran escala y que sirvieron para acercarnos la idea de “espectro” tal y como la conocemos en la actualidad, alejándose de manera significativa del modelo restrictivo de Kanner, pero que  no eran lo lo suficientemente útiles para su  aplicación en la práctica.

En este punto de la historia cobra protagonismo John y Lorna Wing, ambos psiquiatras y padres de Susie, una niña con autismo, evaluada por Mildred Creak.  Al poco tiempo de su nacimiento, ya se hicieron conscientes de la falta de recursos para ayuduar a las familias de los niños como su hija. Los niños y niñas “psicóticos” se consideraban ineducables y excluidos del sistema escolar y era derivados a talleres protegidos. Como los Rimland, los Wing se sentían solos pero no lo estaban ya que aparecieron figuras como la de Sybil Elgar, maestra influenciada por el método Montessori, que lo fue de Susie.

A partir de ahí, gracias al contacto con otras familias fundaron la National Autistic Society, la primera asociación nacional de apoyo a las familias con autismo, dos años antes que la NSAC americana. Su logotipo, fue una pieza de pule dibujada por un padre llamado Gerald Gasson, que se convertiría en un símbolo universal de las organizaciones de familias de niños y niñas con autismo en el mundo y con los fondos que recaudaron inicialmente fundaron la “Sybil Elgar School”, escuela especializada en la educación de niños y niñas con autismo, para más tarde fundar en 1972 la “Somerset House”, la primera escuela e instalación residencial en Europa para personas adultas con autismo.

Recelosa de la validez de los criterios de Kanner, Wing decidió adopotar un enfoque distinto siguiendo un estudio que en Middlesex había realizado Victor Lotter a principios de los 70 del siglo pasado. Lorna y otra investigadora del MRC, que no era otra que Judith Gould, investigaron a todos los niños con necesidades especiales en el distrito de Camberwell y sus resultados fueron similares a los de Lotter (4,5 casos cada 10.000 habitantes en el caso del último frente a 4,9 casos en sus investigaciones) pero ellas fueron más allá y en sus rondas por el barrio de Camberwell detectaron a un conjunto más amplio de niños que presentaban claros rasgos reminiscentes de su síndrome pero que no habrían sido ddiagnosticados como autistas bajo las directrices de Kanner (por ejemplo aleteaban e invertían pronombres pero no alineaban juguetes en fila) Mientras Lorna trataba de entender lo que veía cayó en sus manos un artículo de Dirk Arn Van Krevelen publicado en el Journal of Autism and Childhood Schizophrenia en el que defendía que el autismo de Kanner y el de Asperger eran conceptos diferenciados y que a ella le dio la clave: eran un mismo espectro a la luz de lo observabado en Camberwell. Esa idea se afirmó aún más cuando John le tradujo del alemán el artículo de Asperger, que le confirmaba que lo que el vienés vio su clínica era lo mismo que ellas estaban observando en el barrio de Londres.

A partir de ahí Wing comenzó a defender en la comunidad científica el diagnóstico dimensional y no categórico (no un “sí” o un “no” si no más bien “¿de qué tipo?”) y creó la terminología de “Síndrome de Asperger” para la infancia con autismo con mejores pronósticos (junto con otros autores como Gerhard Bosch) ya que el término “autismo” estaba estigmatizada socialmente y las familias no comprendían que los niños y niñas de mejores perfiles podían  tener “autismo”. Por último, eligió el término “espectro  autista” pues le evocaba imágenes agradables del arco iris, donde sus líneas eran difusas.

Un nuevo capítulo comienza en este momento dedicado al efecto que tuvo la oscarizada película “Rain Man” en la concienciación sobre el autismo. En esta parte del libro se narra cómo se gestó la creación del personaje de Raymon Babbit, a través de la vida de varias personas con autismo o “esquizofrenia infantil” como Bill, Kim Peek, Joe Sullivan (hijo de Ruth Sullivan) y Peter Guthrie. También se destaca la implicación de Dustin Hoffman y posteriormente de Tom Cruise en el proyecto y la importancia de Barry Morrow (el ideólogo primigenio del film y amigo de Bill) en los inicios de la película. El impacto de la misma lo transmiten las palabras de la propia Ruth Sullivan de la NSAC: “Una película hizo más por el autismo de lo que habíamos conseguido nosotros en veinticinco años trabajando juntos a nivel mundial”.

El siguiente apartado del libro se le dedica al DSM (Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders) y a su evolución, desde el primero de sus volúmenes de 1952, un modesto documento de 132 páginas, pasando por el segundo de 1968, con impacto limitado y con la influencia de las teorías en boga como la de Bettelheim, hasta llegar en 1980 al DSM III, que corrió a cargo de Robert Spitzer, de la APA (American Psychiatryc Association) y cuyo objetivo era salvar a la psiquiatría de la extinción pero que terminó, según Silberma,n por reinventarla, como una fachada de la industria farmacéutica antes que como el arcano arte de la sanación de almas que había sido hasta entonces. Lo que buscaba Spitzer era fiabilidad, es decir la capacidad de producir resultados coherentes y replicables ya que dos pacientes con los mismos síntomas de dos psiquiatras distintos podían terminar diagnosticados con diferentes trastornos. La estrategia de Spitzer fue anclar esta guía práctica remodelada de la enfermedad mental en la investigación empírica en la medida de lo posible y convertir en operativos los criterios del DSM, así como alinearlos con los estándares de la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD), de la Organización Mundial de la Salud. Tras seis años de trabajo, el DSM III incluyó la definición de “autismo infantil”, diferenciándolo de la esquizofrenia y estableciendo una nueva categoría “los trastornos generalizados del desarrollo” con una lista de verificación de rasgos clínicos. La definición se acercaba más a la visión reduccionista de Kanner que a la abierta de Asperger.

El DSM III fue un éxito que superó las expectativas de la APA. Era un tomo colosal de 494 páginas con 265 trastornos mentales (frente a los 182 de la segunda versión), convirtiéndose en una lectura de rigor para psicólogos, educadores, farmacéuticas, jueces, corredurías de seguros, funcionarios gubernamentales, proveedores de servicios o investigadores y en un superventas internacional, aunque con un lado oscuro: gran parte de los datos en los que se sustentaba eran provisionales e incluso Allen Frances, uno de los participantes admitió a título posterior que “existían muy pocas pruebas científicas disponibles para guiar las decisiones adoptadas en las comisiones de Spitzer”. A partir de ahí, su popularidad inicial fue decayendo sobre todo por las quejas de la profesión médica debido a la dificultad para aplicar los criterios en la práctica. En ese momento Spitzer decide designar a tres de los médicos científicos más avezados del sector para que revisaran la literatura y esbozaran unos criterios más fiables: Lorna Wing, Lynn Waterhouse y Bryna Siegel, dando lugar en 1987 a la versión revisada del manual: DSM III-R.

Esta nueva versión era más extensa y ambiciosa que la anterior, con 27 nuevos trastornos y 73 páginas adicionales. Las modificaciones en los criterios para el diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo fueron atrevidas y globales y un reflejo de la investigación cognitiva realizada en Londres. Se descartó el adjetivo “infantil” de Kanner y se rebautizó como “trastorno autista” que estaba presente en el nacimiento o poco después y persistía durante todo el ciclo vital de la persona. Además se convirtió en una categorización “opcional” en la que el clínico podía escoger entre múltiples opciones, aunque debía cumplir un mínimo establecido (dos de la A, uno de la B y uno de la C). Esto supuso que pudieron aplicarse a una población más extensa y diversa que los recogidos en el DSM III. La versión revisada fue un éxito aún mayor que la edición anterior. En la APA hubo dudas respecto a las “fronteras desdibujadas” de los criterios de Wing, pero en todo caso suponían una mejora con respecto a la versión anterior.

Las cifras de prevalencia en el autismo tras la publicación del DSM III y el III-R se incrementaron lo que para Wing y su colega sueco Gillberg no fue ninguna sorpresa: se incrementaba la conciencia de los profesionales en paralelo a la ampliación de las delimitaciones del autismo. A la mejor detección contribuyeron la aparición de la escala CARS de Schopler y de la prueba ADOS de Catherine Lord y Michael Rutter.

A partir de ese momento entra el juego el DSM IV, con un primer reto: incluir al Síndrome de Asperger como un diagnóstico aparte en su edición, entre otras por la presión de Wing para conseguir que más familias tuvieran acceso a servicios al tener un diagnóstico. Este volumen se convirtió en un éxito masivo, mayor incluso que el de su antecesor. En cuanto a la prevalencia de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (categoría en la que se encuadraba el autismo junto con el Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado) se incrementaba: al haber más conocimiento sobre el mismo, su búsqueda era mayor. Pero también hubo otro factor inesperado, concretamente un pequeño error pero crucial en la redacción de los criterios, motivado por una errata: en lugar de solicitar que un un niño o una niña mostrara deficiencias en la interacción social, la comunicación y el comportamiento antes de emitir un diagnóstico de TGD sin especificar se sustituyo la “y” por una “o”.

A partir de este punto, Silberman le dedica una parte a la posible “epidemia de autismo” y a las vacunas con dos protagonistas, uno menos conocido como Coulter, y otro con más repercusión como el gastroenterólogo Wakefield y sus publicaciones (algunas en la prestigiosa The Lancet que se vio obligada a rectificar) sobre la vacuna triple vírica, el timerosal (un conservante utilizado en las vacunas), las inflamaciones intestinales y el autismo (la “enterocolitis autista”) y que Rimland aprovechó para colaborar en la propagación de la idea de que las vacunas, sus conservantes o ambas cosas provocaban múltiples afecciones en los cerebros de los niños y niñas. Posturas como la de Rimland o Wakefield (se le retiró la licencia médica y su estudio fue calificado como un “fraude elaborado” por el British Medical Journal), con una absoluta falta de rigor científico, tuvieron un efecto atroz en la caída de las tasas de la vacunación de los niños y niñas en EEUU, Reino Unido y resto del mundo con las consiguientes muertes o efectos dramáticos en sus desarrollos -cuando por ejemplo los fabricantes de vacunas retiraron el Timerosal de las mismas no tuvo ninguna repercusión sobre los diagnósticos de autismo-.

El penúltimo capítulo del libro se dedica al comienzo de la concienciación sobre la existencia de un “espacio autista”. Comienza con la participación de Temple Grandin en una conferencia para educadores y profesionales en Chapel Hill (Carolina del Norte) en mayo 1989, se narra su historia vital (si quieres saber más sobre ella pueden pinchar aquí) y la manera diferente de ver el mundo de la profesora adjunta de Ciencia Animal en la Colorado State University. Plantea el comienzo de su amistad con Oliver Sacks y como éste recogió su figura al igual que la de otro ilustre dentro de la comunidad autista como Stephen Whiltshire.

Uno de los asistentes a la conferencia de Grandin en Chapel Hill  fue otra persona con autismo que cobraría gran relevancia dentro de esta comunidad: Jim Sinclair. Con una importante empatía con la discapacidad y con una infancia tortuosa por sentirse hombre a pesar de nacer como mujer, tras visionar el documental “Portrait of an Autistic Young Man” se sintió profundamente identificado con lo que veía, reafirmando sus ideas al leer libro “Emergence” de Temple Grandin. Colaborador de MAAP (More Able Autistic People o Personas autistas más capaces) mediante poemas o cartas, uno de los primeros se publicó en una antología de TEACCH junto con  colaboraciones de Lorna Wing y Catherine Lord como una visión del autismo “desde dentro”. Para Sinclair “ser autista no significa ser inhumano. Pero sí implica que lo que es normal para otras personas no lo es para mí y lo que es normal para mí no lo es para otras personas”. En ese momento, el libro cuenta su contacto con otras figuras relevantes de la comunidad autista como la reciente y tristemente fallecida Donna Williams, autora de “Nadie en ningún lugar” y junto a ella crearía el Autism Network International (ANI), asociación defensora de los derechos civiles de las personas dentro del espectro y no solamente para las consideradas de “alto funcionamiento”, ya que esos niveles de funcionamiento no cambiaban a lo largo de la vida, cambiaban “de día a día”. Todas las personas miembros de ANI habían sido clasificados como de “bajo funcionamiento” en su infancia y, pese a ello, llegaron a licenciarse en la universidad. Precisamente a esta asociación se le debe el neologismo “neurotípico”, un término que engloba a las personas que no tienen autismo.  La ANI y más concretamente Jim Sinclair, redactaría un manifiesto que cambiaría la óptica respecto a las personas con autismo, y que Sinclair envió a la Autism Society of Canadá para una conferencia auspiciada en Toronto titulada “No lloréis por nosotros”, un alegato a favor de la diversidad que incluía frases como “Llorad si tenéis que hacerlo por vuestros sueños perdidos. Pero no lloréis por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperándoos”, descartando la idea de Lovaas de que había un niño normal atrapado en el “caparazón autista” y comprendiendo los desafíos a los que se enfrentan las familias, pero subrayando que gran parte del sufrimiento al que se enfrentan responde a la denegación de servicios que requieren tanto las personas con autismo como las propias familias.

El desarrollo de la ANI llegó incluso a generar un foro de Internet (el ANI-L) o un campamento diseñado para personas con autismo, el Autreat que se celebró por primera vez en Nueva York a finales de julio de 1996 (si quieres saber más pincha aquí). Y de esos lugares, junto con la miríada de espacios autistas que aparecían en la web (por ejemplo Wrong Planet, uno de los primeros espacios autistas en la Web, creado en 2004 por los adolescentes Alex Plank y Dan Grover ) surgió el concepto que la estudiante de antropología y sociología australiana Judy Singer bautizó como neurodiversidad, influenciada por su experiencia vital y por lecturas como “Disability: whose hándicap?” de Ann Shearer, “Nadie en ningún lugar” de Donna Williams o el perfil que Sacks describió de Temple Grandin.



La lucha de las personas con autismo continúa a día de hoy, por ejemplo en la figura de Ari Ne’eman, el cofundador de 19 años del Autistic Self-Advocacy Network, analista político versado en tecnología y persona con síndrome de Asperger influenciada por Jim Sinclair, que capitalizó la lucha para vincular a la comunidad autista con el movimiento de derecho de defensa de los discapacitados, buscando el análisis del autismo en términos sociales y no médicos, buscando su desestigmatización y la mejora del acceso a los servicios y  a la educación. La ASAN se popularizó por su lucha contra la campaña publicitaria del Child Study Center comparando al autismo con enfermedades como el cáncer o la fibrosis quística.

En este punto de la historia el libro vuelve a la familia Rosa y a Leo. En 2011 Shannon Rosa conoció a otra persona famosa en la comunidad autista como es Stephen Shore, profesor de la Adelphi University y que se convirtió en el profesor de música de Leo y de cómo le enseñó desde una óptica de persona con autismo a Leo como a realizar un patrón musical y cómo las tareas que le iba planteando al niño se convertían en más y más gratificantes, ya que se basaban en el reconocimiento de patrones, sorprendiendo a su madre, que nunca había visto a nadie acceder tan rápido a Leo. Por motivos como éste, Shanon y Craig Rosa se alegran cada día de haber descubierto el movimiento de la neurodiversidad y haber aceptado la condición de su hijo, descubriendo cómo éste era feliz con aquellas personas que estaban en su misma “longitud de onda” o dicho de otra manera, aquellas personas que “lo tienen” (Si quieres saber más pincha aquí).

El último y breve capítulo pretende buscar diseños para un mundo neurodiverso y realizar una reflexión final, partiendo de una pregunta mil veces repetida, “¿qué es el autismo?” que ochenta años después sigue sin resolverse, aunque hay algunos puntos en los que los médicos, las familias y los defensores de la neurodiversidad coinciden:

*La mayoría de investigaciones concluyen que no existe una única entidad unificada llamada autismo, sino un cúmulo de “trastornos” subyacentes.

*Dichos “trastornos” producen una peculiar constelación de conductas y necesidades que se manifiestan de diversas maneras en distintos estadios del desarrollo de una persona.
*Abordar de manera adecuada tales necesidades requiere una vida de apoyo de familias, educadores y la comunidad, tal y como Asperger predijo en 1938.

*También este autor se anticipó a su tiempo al recalcar que nos rasgos del autismo no son “en absoluto raros”. De hecho, a juzgar por las cifras actuales de prevalencia, las personas con autismo constituyen una de las minorías más extensas del mundo. Silberman referencia que hay aproximadamente tantas personas en el espectro como judías en EEUU.

*Una revisión a fondo de la historia también justifica la idea de Asperger de que las personas con autismo han formado parte siempre de la comunidad humana, si bien han sido relegadas históricamente a los márgenes de la sociedad y durante gran parte del siglo XX, quedaron ocultas bajo un maremágnum de etiquetas conflictivas como el “trastorno de la personalidad esquizoide” de Shkhareva, la “esquizofrenia infantil” de Despert y Bender, los “niños con intereses circunscritos” de Robinson y Vitales o diagnósticos como el “daño cerebral mínimo”.

El ADN humano revelaría una historia en la que la mayoría de casos de autismo no arraigan en escasísimas mutaciones “de novo”, sino en genes muy antiguos que comparte la mayoría de la población general, si bien se concentran más en unas familias que en otras. Todo ello, los defensores de la “neurodiversidad” proponen contemplarlo como un don, en lugar de cómo un error de la naturaleza, como una parte valiosa del legado genético de la humanidad, independientemente de que debamos mejorar los aspectos del autismo que puedan resultara incapacitantes para la persona o su familia en ausencia de un apoyo adecuado. En resumen,  Silberman plantea que quizás no deberíamos invertir tantos millones de dólares al año en descubrir las causas del autismo en el futuro, sino destinarlos a ayudar a las personas con autismo y sus familias a disfrutar de vidas más felices, sanas, productivas y seguras en el presente.

“Que un ordenador no funcione con Windows, no significa que esté roto”, dice Silberman como metáfora para entender la neurodiversidad y ejemplifica un gran número de experiencias que progresivamente consiguen que esa variedad haga una sociedad más fuerte y justa como Autreat, espectáculos planificados para personas con autismo en Broadway como “Mary Poppins” o “El rey León”, organismos como el National Center on Universal Design for Learning para ayudar al profesorado a adaptar el currículo para estudiantes con diferencias en el aprendizaje, empresas como la danesa Specialisterne, con sedes en otros lugares de Europa, España incluida, que emplea a personas dentro del espectro para utilizar sus potencialidades o figuras como Michelle Dawson, investigadora con autismo que ha realizado junto con el psiquiatra canadiense Laurent Mottron una serie de estudios muy novedosos.


El libro finaliza con un emocionante epílogo protagonizado por Mark Rimland, el hijo con autismo de Bernard Rimland del que me gustaría destacar un pasaje en el que habla su madre: “una de las cosas que aprendí de sus maestros (de Mark) fue a potenciar sus puntos fuertes en lugar de intentar corregir sus déficits. Bernard y yo siempre nos habíamos centrado tanto en lo que Mark no sabía hacer. Decíamos ¡Ojalá hablara! Y cuando aprendía a hablar, entonces nos lamentábamos: ¡Ojalá leyera! Sin embargo, cuando Mark descubrió que su pasión era el arte, todo lo demás vino rodado, porque sienta bien hacer algo que sabes que haces bien”.


Hasta aquí la reseña del libro de Steve Silberman, un auténtico hito en el mundo del autismo, que genera un cambio de paradigma respecto al mismo y que aúna investigación y reflexión de alto nivel. Una obra indispensable.




sábado, 3 de junio de 2017

Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (I)

Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (I)
Steve Silberman
Ariel
Año: 2016

Dice la Real Academia Española en su sexta acepción que un hito es una “persona, cosa o hecho clave y fundamental dentro de un ámbito o contexto”. Sin duda, eso es lo que ha logrado del periodista y psicólogo Steve Silberman: un libro fundamental dentro del ámbito del autismo y un complemento de lectura ideal al también fantástico “Historia del autismo” de Adam Feinstein (si quieres ver su reseña pincha aquí). Tal es su interés que le dedicaré dos publicaciones debido a la extensión de las mismas.

Esta obra, quizás menos exhaustiva que la de Feinstein pero mejor novelada, recoge el devenir del autismo a lo largo del tiempo y aporta novedades en cuanto a la investigación, fundamentalmente relacionadas con Hans Asperger y  su figura.

Consta de 12 capítulos en los que la idea que los sustenta es la de la “neurodiversidad”, es decir “la idea de que las diferencias neurológicas como el autismo, la dislexia o el TDAH no son errores de la naturaleza ni productos del mundo moderno, sino variaciones naturales del genoma humano”, concepto que podría cambiar la visión sobre las mismas.

El libro comienza con un capítulo dedicado a la figura del investigador del siglo XVIII Henry Cavendish y que todo hace indicar en un análisis retrospectivo sobre su vida que era una persona dentro del espectro del autismo como el físico teórico Paul Dirac entre muchos otros. Además, Silberman ejemplifica con un gran número de  personajes actuales como el influyente economista Tyler Cowen, la actriz Daryl Hannah, el matemático ganador de la medalla Fields, Richard Borcherds o la investigadora, etóloga y profesora de la Universidad de Colorado Temple Grandin para hacernos conscientes de la importancia de las personas con autismo en el mundo actual.

A partir de ese momento el protagonismo lo toma la familia Rosa y su hijo Leo, un niño con autismo. En este segundo capítulo se cuenta su historia y su evolución inicial, que podría ser la de muchas familias en los EEUU, en cuanto a su nacimiento, las sospechas iniciales de sordera, los comportamientos de Leo, la búsqueda desesperada de información por parte de Shannon, su madre, que lleva a la lectura de libros de otras familias que llegan a “vencer” al autismo a través de asociaciones como Defeat Autism Now! (DAN), a través de complejas y caras terapias muchas de ellas nutricionales que  “curan” el autismo  (con escasa o ninguna evidencia científica), técnicas como la quelación para eliminar los metales pesados o llegando incluso a evitar la vacunación de sus hijos e hijas. Todo hasta que Shannon llegó a la lectura de Making peace with autism de Susan Senator, en el que se aborda la aceptación de la persona con autismo y la educación como llave hacia su desarrollo y calidad de vida. Una idea muy antigua pero a la vez novedosa planeaba por la familia Rosa: la lucha entre contemplar al autismo “como una incapacidad para toda la vida que requiere apoyo en lugar de una enfermedad infantil que puede curarse”.

A partir de esa premisa surge el capítulo tercero, dedicado a Hans Asperger y a los más de  doscientos niños descubiertos durante una década (entre ellos Gottfried o Harro) que, “mostraban un compendio igual de asombroso de torpeza social, habilidades precoces y fascinación por las reglas, las normas y los programas” y para los que planteaba una visión pedagógica para su vida (Hailpädagogic o pedagogía terapéutica). En este capítulo también se hace hueco a algunos de los  grandes olvidados hasta el momento en la historia del autismo, como fueron sus compañeros en la Clínica Pediátrica del Hospital Universitario de Viena, los psicólogos Anni Weiss y Georg Frankl o el trabajo previo en Moscú de la psiquiatra rusa Grunia Shukhareva, que bajo la etiqueta “psicosis adolescente” había descrito en Moscú con anterioridad a un grupo de niños similares a los de Asperger y su equipo.

En este apartado también se recogen las ideas eugenésicas de la época, implantadas en la ciencia norteamericana (en octubre de 1921 se celebró el Segundo Congreso Internacional sobre Eugenesia en Manhattan) e importadas posteriormente por los nazis alemanes y que tuvieron profundo calado en Hitler. Silberman recoge en el libro como la presión de los nazis alemanes con su locura eugenésica llevó a uno de los grandes errores históricos en el autismo: para liberar a los jóvenes que Asperger acogía en la Unidad de Pedagogía Terapéutica de una futura “eliminación eugenésica” en su primer conferencia pública el 3 de octubre de 1938 habló en la misma de 4 casos de “alto funcionamiento” y los médicos e historiadores asumieron que solamente atendía a niños de ese perfil en su consulta, cuestión que ensombreció su hallazgo más importante: el autismo que él y sus colegas habían aprendido a identificar en la Viena de preguerra no era en absoluto raro, se detectaba en todos los grupos de edad y presentaba un amplio abanico de manifestaciones, desde la incapacidad de hablar hasta una elevada capacidad de concentrarse en un único de tema de interés durante un tiempo prolongado. En otras palabras, era un espectro, que si se sabía buscar, se encontraba en todas partes. Desgraciadamente esa concepción quedó sepultada al igual que la Unidad de Pedagogía Terapéutica por las bombas de la Segunda Guerra Mundial.

El siguiente capítulo lo protagoniza Leo Kanner y su visión más “hermética” del autismo, que triunfó en la sociedad, debido al silencio al que la Segunda Guerra Mundial condenó a la tesis de Asperger. Inicialmente, Silberman nos cuenta la  vida del autor austriaco y su huída de los nazis a Estados Unidos (De Berlín al Yankton State Hospital) además de sus comienzos en el trabajo en la esquizofrenia. Posteriormente y tras sus primeras publicaciones de relevancia se narra su traslado a Baltimore con una beca de investigación a la John Hopkins University bajo la dirección del neurólogo suizo Adolf Meyer, presidente de la American Psychiatric Association (APA), convirtiéndose en su protegido. En 1935 publicó su “Psiquiatría infantil”, elogiado por la comunidad científica y progresivamente fue ganando reputación. Paralelamente, y ante el ascenso de Hitler, colaboró en la creación de una red para salvar de un destino final a un montón de médicos, enfermeras e investigadores judíos de las garras de los nazis, avalándolos con empleos en  EEUU e incluso ofreciéndoles su propia casa. Esa ayuda altruista se vería premiada cuando salvó  y contrató a su colega Georg Frankl y a su posterior pareja Anne Weiss, que según las tesis de Silberman, le facilitaron los descubrimientos de Asperger, aunque Kanner siempre ocultó esa aportación a pesar de lo notorio de la influencia, llegando incluso a crear el Child Study Home, una especie de Unidad de Pedagogía Terapéutica en los EEUU.

Todo cambió en la vida de Kanner cuando un abogado llamado Oliver Triplett Jr. le envió en septiembre de 1938 una carta hablándole de su hijo Donald. A partir de ahí, agrupó once casos que ya pasaron a  la historia (los de Eliane, Charles, John F., Frederick, Joseph…) y que recogió con maestría en su primer artículo en la revista Nervous Child bajo el título de “Trastornos autistas del contacto afectivo” en junio de 1943 y que posteriormente completaría en su artículo para Pediatrics, donde habló por primera vez del “autismo infantil precoz”, con una concepción del autismo que divergía radicalmente del modelo planteado por Asperger y sus colegas vieneses (como Frankl y Weiss). Kanner se centraba en los primeros años de la infancia, dejando excluidos a personas adultas y adolescentes.

El libro continua con varios errores que cometió Kanner y que influyeron en el devenir del autismo: por una parte culpar a las familias de haber provocado de manera involuntaria el autismo de sus hijos, alimentada esta idea por las teorías en boga en el hospital John Hopkins (llegaría a declarar que esos niños habían “permanecido aislados en un frigorífico que no se descongelaba”). Por la otra, especuló con la prevalencia de su síndrome que calificó como “bastante raro” y esta cuestión tendría influencia sobre la investigación posterior.

En este punto surge la figura de Bruno Bettelheim, defensor de la “parentectomia” o separación de los niños y niñas con autismo de sus familias y director de la Escuela Ortogénica de Chicago, que con una formación académica sospechosa, se aprovechó de la financiación de la Fundación Ford (casi 350.000 dólares de la época) para desarrollar sus métodos, citando en su solicitud la idea de las “madres nevera” de Kanner. Al margen de su conducta en la escuela, muy criticada por profesionales pero sobre todo por ex alumnos como Ronald Angres, el mayor daño que cometió el “Doctor B.” fue difundir las teorías de Kanner sobre la “crianza tóxica”, más allá de la repercusión que podría haber tenido este último por sí solo, quedando plasmado en su obra “La fortaleza vacía”, el libro que redactó a partir de sus informes de progreso presentados a la Ford Foundation.

En este momento da comienzo un nuevo capítulo dedicado a hilar el comienzo de la creación de las diferentes comunidades en las que las personas con autismo se fueron incluyendo y tomando protagonismo así como los personajes más destacados dentro este desarrollo. En este aspecto Silberman destaca a gente como Hugo Gernsback, amigo de Nikola Tesla y personaje excéntrico cuyo biógrafo sospecha que era una persona con Asperger, inventor fascinado por la electricidad y autor de una novela clave en la ciencia ficción posterior y profética como Ralph 124C 41+, Claude Degler, aficionado a la ciencia ficción y creador de comunidades de “slans” (personajes de ciencia ficción), casas de convivencia etc., el informático pionero Alan Turing y su colaboración con el MI8 británico, los radioaficionados Clinton DeSoto o Mark Goodman, el autor del término “inteligencia artificial”, matemático e ingeniero del MIT John McCarthy o Lee Felsenstein, ingeniero con autismo y autor de la primera red social, precursora de las actuales.

A partir de ese momento aparece la figura clave y controvertida en la historia del autismo del psicólogo  especializado en psicometría Bernard Rimland, autor de un hito como fue la obra “Infantile autism”, fundador de la National Society for Autistic Children estadounidense y padre de Mark, un chico con autismo. Pionero en la lucha por la desculpabilización de las familias con autismo (quizás por su experiencia con un terapeuta que les culpabilizaba a él y a su mujer del “sin duda” origen emocional de los “problemas” de su hijo y que les llegó a preguntar “¿por qué le odian?”) y de la defensa de las teorías genéticas, fue un declarado seguidor de Leo Kanner y colaboró con Ole Ivar Loovas en métodos de intervención que pretendían conseguir de las personas con autismo fueran “indiferenciables de sus iguales”.  Su investigación incansable le llevó a publicar en 1964 su Infantile autism: the síndrome and its implications for a neural theory of behaviour prologado por el propio Kanner, liberando con él a las familias de la desmoralizante carga de culpabilidad y dejando obsoleta la lógica de proteger a los niños y niñas con autismo institucionalizándolos “por su propio bien”.

Otra de las grandes aportaciones de este autor fue la creación de la “Lista de comprobación diagnóstica para niños con trastornos del comportamiento (Formulario E-1)”, diseñada a modo de plantilla para que el personal médico le entregara una copia a las familias y que se convirtió en la primera herramienta estandarizada para evaluar el autismo, posteriormente actualizada al Formulario E2.

En este punto del libro irrumpe Ivar Lovaas, controvertido psicólogo de la Universidad de California en Los Ángeles, alumno de Sid Bijou,  el creador del “análisis conductual”, que a su vez era discípulo de B.F. Skinner, padre del “condicionamiento operante”. A partir de ahí se cuentan las experiencias de Lovaas en la terapia con jóvenes con autismo (desde su primer caso con una niña llamada Beth, pasando por la creación de la “ingeniería conductual” hasta llegar al éticamente reprobable y polémico uso de descargas eléctricas,  “estímulos aversivos” o castigos, que generaban daño físico o impedían alimentarse para favorecer el aprendizaje en la terapia con personas con autismo.

Surge después otra figura destacable en el libro que no es otra que la de Ruth Christ Sullivan, madre de un niño con autismo y colaboradora en la fundación de la NSAC (asociación de familiares de personas con autismo estadounidense), que culminó en el primer su primer congreso que además de ponentes como Kanner, Lovaas o Rimland, contaba con un estudiante de postgrado de Bettlelheim en la Universidad de Chicago y que se había enfrentado a él por su culpabilización a las familias y que no era otro que el fundador de la División TEACCH en Carolina del Norte, Eric Schopler. La NSAC comenzó  a mostrar divergencias fundamentalmente por el apoyo de Rimland a los métodos operantes con estímulos aversivos frente a la oposición de determinadas familias a su uso. Ese debate también se abrió dentro de la comunidad general del análisis conductual, obligando a posicionarse a Skinner, que defendía su uso solamente ante comportamientos autodestructivos o desmedido indicando que “darse por satisfecho con el castigo sin explorar alternativas no punitivas es un verdadero error” o provocando las publicaciones como las del analista conductual Gary LaVigna y la investigadora en autismo Anne Donnellan bajo el ilustrador título Alternatives to Punishment (Alternativas al castigo).

El libro continúa hasta llegar a la siguiente aparición de importancia, en este caso desde el punto de vista de la divulgación: la figura de un joven neurólogo londinense llamado Oliver Sacks, autor que, con obras como “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero”, comenzó a poner el foco sobre el autismo de una manera más atractiva  y cercana para el lector general (tal y como hace el propio Silberman) y que contribuyó al cambio de imagen sobre esta condición.

Es ahí cuando se vuelve a retomar la obra de Lovaas y sus polémicos resultados de 1987 en los que afirmaba que casi la mitad de los niños de un grupo experimental de la UCLA habían alcanzado “un funcionamiento educativo e intelectual normal” tras someterse a un análisis conductual aplicado intensivo a partir de los tres años de edad, mediante un programa inmersivo total, que supuso la esperanza para muchas familias ya que conseguía la “recuperación” de sus hijos e hijas. Los partidarios del psicólogo elogiaron el estudio como todo un hito (por ejemplo Eisenberg o Rimland). Sin embargo otros expertos se mostraron muy escépticos, como en el caso de Eric Schopler, que acusó a Lovaas de concentrar sus datos, excluyendo a los niños y niñas “de bajo funcionamiento” de su muestra, inclinándose por aquellos que presentaban un coeficiente intelectual inusitadamente elevado, además de que las familias del grupo experimental de Lovaas tenían acceso a más recursos en general, que las del grupo control. Quizás resolvió esta discusión la antigua colega de Lovaas, Catherine Lord, que terminó admitiendo  que el psicólogo “intentaba estructurar las cosas de un modo que (…) no reflejaba lo que sucedía en realidad, y desde luego, no puede emplearse como evidencia científica”.

A partir de ahí, vuelve a primer plano la figura de Rimland, que comenzó a recibir comunicaciones de familias que le trasladaban informaciones sobre la mejora en el estado de calma de sus hijos gracias a megadosis de determinados nutrientes, concretamente de vitaminas B y C. Con estas informaciones, Rimland lanzó un ambicioso estudio recurriendo a su red de familias voluntarias. Investigó el efecto de estas vitaminas o del medicamento Deaner en los niños y niñas con autismo, pero su metodología investigadora no se amparaba en estudios de doble ciego controlados con placebo (modelo consolidado de ensayo con fármacos) sino mediante su pericia en el manejo de la psicometría a través de su propio y dudoso método “la agrupación informática”, por lo que recibió ataques de la comunidad científica, por los que se sintió muy dolido, llevándole a presentar una moción en la NSAC en la que exigía a todas las familias a someter a sus hijos e hijas a un régimen de altas dosis de vitamina B tras el diagnóstico. La oposición de varios miembros, entre ellos del prestigioso investigador de la UCLA Ed Ritvo, hizo que se le expulsara de la organización.


Hasta aquí la primera parte de la publicación. Un libro como éste merece un espacio adecuado y continuaré con el análisis del mismo la próxima semana. Espero que os haya gustado.