En
el maravilloso libro de Barry M. Prizant, “Uniquely human” (si quieres saber más
pincha aquí) hubo un apartado que me cautivó especialmente: la dicotomía entre las “personas
que lo tienen” frente a las que "no lo tienen”. ¿A qué se refiere con ello?
Sigamos leyendo.
Uno
de los mayores retos en el crecimiento de un niño o niña con autismo es
encontrar a las personas que le puedan ayudar (médicos, terapeutas, educadores... y todo tipo de personas): las que son más eficaces, las que mejor conectan
con el niño o niña y las que consiguen los mejores progresos.
Para
las familias que empiezan a tomar contacto con el autismo puede ser difícil
saber en quién confiar, qué consejo vale la pena, qué profesor/a, qué terapeuta es
la mejor elección para el niño o la niña.
Cuenta
Prizant, que su perspectiva cambió para siempre después de hablar con Jill
Calder, madre de un niño con autismo. En una charla de éste en Vancouver,
preguntó al público si conocían a individuos que de forma natural “conectaban”
con sus hijos e hijas sin una formación previa específica y Jill se levantó y
respondió que en su familia a esa habilidad la llamaban “tenerlo”. Explicó que después de trabajar durante años con
profesionales diferentes, había tres grupos de personas:
Un
primer grupo formado por aquellas que, en solamente cinco o diez minutos,
conseguían relajar a su hijo. Había “química”. Esas personas “lo tienen”.
Un
segundo grupo que ella llamaba el de los que “lo quieren tener”. Lo formarían
las personas que quizás no tienen de forma intuitiva o natural la habilidad de conectar con las personas con
autismo. Pueden ponerse nerviosas, vacilantes o no estar a gusto, pero tienen el
ansia de aprender y buscan los apoyos o los consejos de alguien que conozca
bien al niño o a la niña, incluida su familia. Jill contaba que siempre estaba
feliz de encontrarse personas así (personas entusiastas al trabajar con
personas con autismo, dispuestas a aprender y abiertas a seguir el consejo de
las personas que mejor conocen al niño o la niña.
El
tercer grupo es aquel formado por aquellas personas que parecen incapaces de
“conectar” con la persona con autismo y que frecuentemente son el motivo de su
desregulación: las personas que "no lo tienen". Suelen ser menos abiertas a aprender cosas del propio
niño o niña con autismo y su familia y tienen una serie de ideas preconcebidas,
frecuentemente inadecuadas. Muestran una falta de habilidad, intuitiva o
aprendida, para llegar al niño o niña. En muchas ocasiones, se centran en la
disciplina y en las consecuencias sin preguntarse el “por qué”. El objetivo es
tener un control total queriendo imponer sus propios objetivos y en ocasiones
no son conscientes de cuestiones como los aspectos sensoriales u otro tipo de
desafíos a los que se enfrenta la persona con autismo.
¿Y
cuáles son los ingredientes que generan la diferencia? ¿Cuáles son las claves
que le permiten a una persona “tenerlo”? ¿Qué busca una familia en una persona
que educa o que dirige una terapia?
Personas
que lo tienen
Prizant
cuenta que para ser una persona “que lo tiene” nos es necesario llevar un
determinado número de años de experiencia en el campo y que se ha
encontrado a lo largo de su trayectoria profesional personas con grandes
currículos pero carentes de las cualidades básicas humanas para conectar con
una persona con autismo. Según el autor, para “tenerlo” es necesario poseer diferentes
cualidades e instinto. Las más importantes son:
*Empatía:
intenta entender cómo la persona comprende y experimenta el mundo. Más que
generalizar sobre su propia experiencia o sobre como otras personas con autismo
ven el mundo, las personas que “lo tienen” siempre están interpretando y dando
sentido al comportamiento de la persona con autismo.
*El
factor humano: percibe el comportamiento de la persona con autismo como un
comportamiento humano y evita la tentación de explicar cada comportamiento como
una reacción derivada del autismo. Las personas que “lo tienen” se preguntan "¿por qué?", no se limitan a etiquetar las resistencias del niño o niña con
autismo como comportamiento inadecuado, como si fuera lo que explicara su enfado o irritación. Es fácil decir que un niño o una niña se
estimula y llamarlo “comportamiento autista” sin preguntarse ¿por qué esta vez y
no otras? Estas personas hacen un esfuerzo extra en explorar qué se esconde
entre líneas en ese comportamiento.
*Sensibilidad:
sintoniza con el estado emocional de la persona con autismo, incluyendo señales
que sutilmente indican diferentes grados de regulación o desregulación. Como
muchas otras personas, las personas con autismo frecuentemente dan señales de
cómo se encuentran emocionalmente a través de su lenguaje corporal y su
expresión facial. Una persona sensible que “lo tiene” reconoce cuando la mirada
o el cuerpo de la persona con autismo envía señales mediante las que indica que
se siente molesta o sobrepasada. Estas
personas también detectan, por ejemplo,
cuando un niño o niña con lenguaje oral rechaza conversar o discute como
síntomas de desregulación.
*Comparte
el control: no necesites ejercer el control sobre la persona con autismo. No
impongas el control si no que compártelo con la persona con autismo y procúrale
tu guía cuando lo necesite. Este enfoque es más respetuoso con el individuo y
su sentido de la autonomía, autodeterminación e independencia. Es importante
darle a la persona con autismo el control en diferentes situaciones y
contextos.
*Sentido
del humor: no te lo tomes muy en serio. La vida está llena de retos para las
personas con autismo y sus familias y en ocasiones los profesionales,
educadores, parientes etc. empeoran las cosas enfatizando lo negativo y
observando cada incidente desde la óptica de la tragedia. Es mucho más útil para el niño o la niña y su
familia mantener un sentido del humor respetuoso y una perspectiva positiva
sobre las situaciones que el niño o niña se va a encontrar.
*Confianza:
concéntrate en forjar una relación positiva y sustentada en la confianza. Como
en cualquier relación la mejor forma de conseguirla es escuchando, entendiendo
y considerando los deseos y necesidades de la otra persona.
*Flexibilidad:
adapta la situación más allá de la fijación inflexible a un modelo o programa
que puede no reflejar las necesidades de la persona para que ha sido
diseñado. Algunos enfoques son tan
detallados en la prescripción de consecuencias que no dejan espacios al
profesional o a la familia para intentar
entender que es lo que la persona está sintiendo y para entender qué hay detrás
de ese comportamiento. Un programa necesita ser lo suficientemente flexible
como para ser sensible con la persona. Es importante tener en cuenta que si el
plan A no funciona es el momento de pasar al plan B. Es un error imponer un
único enfoque con un niño o niña cuando
ese enfoque no es apropiado en todas las ocasiones y para todos los niños o
niñas.
*Humildad:
es importante entender que el profesorado, terapeutas etc. pasamos
temporalmente por la vida de las personas con autismo y sus familias. Prizant
destaca la frase de una joven madre de un niño con autismo que rondaba los
veinte años y que le dijo que “las personas que más valoraban eran las que
nunca les habían juzgado, sino que les habían acompañado en el viaje”.
Comentarios
Publicar un comentario